El 8% de la población padece una enfermedad rara y hay 7.000 enfermedades raras conocidas. Las posibilidades que tener un paciente que padece una de ellas en la sala de urgencias no es ni mucho menos remota.
La capacidad de expresarse de los pacientes que acuden a urgencias de un hospital no siempre alcanza para mantener un diálogo suficientemente informativo para el médico y el personal de salud. Si añadimos que el nivel de miedo e inseguridad del paciente es especialmente alto cuando llega al hospital, las posibilidades de que pueda dar información de una forma ordenada y relevante se reducen todavía más. El riesgo de cometer un error se dispara.
Entre las situaciones más tensas que se producen con los pacientes de hipertensión pulmonar, están los casos en que el paciente está siendo tratado con prostaciclinas y análogos,
La interrupción súbita del tratamiento puede provocar un efecto rebote de consecuencias muy graves, con lo que no se debe dejar al paciente sin medicación hasta que se tiene la seguridad de cuánto tiempo se dispone sin correr riesgos innecesarios.
Los pacientes deben informar o llevar encima información de la medicación que están recibiendo, con indicaciones claras del peligro de retirar el catéter o quedarse sin medicación con la que recargar el cartucho de la bomba de prostaciclina o el inhalador.
El personal del hospital, debe escuchar al paciente e informarse de las particularidades de la persona que tiene delante.El manejo de prostaciclinas es muy complicado y no hay que lanzarse a quitar el catéter como primera medida o despreocuparse de cuánto tiempo va a estar el paciente sin medicación mientras se realizan las pruebas en urgencias. Cuando es posible, la mejor opción es consultar con el cardiólogo o neumólogo que prescribió el tratamiento o con la farmacia del hospital que lo dispensa. Lo que se puede percibir en principio como una pérdida de tiempo es en realidad una inversión de tiempo necesaria para no ser responsable de un agravamiento del estado del paciente o incluso su pérdida.
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