Aprende lo básico sobre Hipertensión Pulmonar

¿Qué es?

La hipertensión Arterial Pulmonar está incluida dentro del grupo de enfermedades etiquetadas como raras. Este termino es un concepto relativamente nuevo que contiene un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética y de baja prevalecía, que se definen en el marco de la UE como aquellas que además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afecta a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes. El adjetivo “rara” solo se refiere a lo poco frecuente que es. Afecta a hombres y mujeres, algo más a mujeres y que puede aparecer a cualquier edad. Se desconoce por qué afecta más a mujeres que están en edad media de la vida. Sin embargo hace más de un siglo que se esta investigando y adquiriendo nuevos e importantes conocimientos sobre esta enfermedad. En los últimos años se ha producido importantes avances en el diagnostico y tratamiento de la hipertensión pulmonar que han logrado una mejoría significativa en la supervivencia y calidad de vida de los afectados y en los últimos años, el nivel de conocimiento adquirido, especialmente en el tratamiento, ha sido muy importante.

Hipertensión pulmonar es el nombre simple dado a un problema de salud complejo. La hipertensión pulmonar (HP) se define por el desmesurado aumento de  la presión en las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones, incremento anómalo. Por consenso se considera que existe HP cuando la presión media en la arteria pulmonar (PAPm) es igual o superior a 25 mmHg en reposo, o a 30 mmHg durante la realización de ejercicio.

¿Cómo se produce?

La circulación pulmonar distribuye la sangre desde el corazón a los pulmones a través de un sistema de baja resistencia y alta distensibilidad (representa la elasticidad de las paredes en las arterias). El problema fundamental esta en los pulmones, en las ramificaciones mas pequeñas en que se divide la arteria pulmonar que sale del ventrículo derecho del corazón. Se trata de una alteración de la pared vascular de las arteriolas pulmonares, pequeñas ramificaciones del tamaño aproximado de un pelo, la pared de estos vasos se engrosan en los pacientes que sufren HAP. La causa es debida a una serie de alteraciones de las células que la componen. Estas alteraciones se dan en las células endoteliales (la primera capa en contacto con la sangre), en las células musculares, que se encuentran en la capa intermedia e incluso en las capas más periféricas de la pared de la arteriola. La causa es una lesión inicial que puede irritar las células endoteliales que se defenderían de esta agresión provocando la aparición de fibrosis (tejido cicatricial) que, depositado en la luz de la arteriola, va a provocar un estrechamiento de la luz. Este estrechamiento representa una dificultad para la sangre en llegar a los capilares alveolares para poder realizar el intercambio gaseoso (eliminar anhídrido carbónico y conseguir oxigeno). Como consecuencia habrá un empobrecimiento en la cantidad de oxigeno distribuido por el organismo provocando fatiga (disnea) con el esfuerzo.

En la hipertensión pulmonar el corazón sufre las consecuencias de estas alteraciones pulmonares, el ventrículo derecho va a trabajar forzado contra una presión elevada en la arteria pulmonar. Primero intentando adaptarse incrementando el grosor de la pared muscular del ventrículo, y posteriormente, se ira dilatando progresivamente. Hoy se sabe que estos cambios del ventrículo son completamente reversibles si se corrige la alteración pulmonar. Esto se vio en pacientes con HAP a los que le fue realizado un trasplante pulmonar. Todo ello, también es posible, con los actuales tratamientos de la hipertensión pulmonar. No obstante aun necesitamos de tratamientos mejores que sean capaces de revertir totalmente las lesiones que se encuentran en las arterias pulmonares.

Actualmente se empieza a conocer los mecanismos por los que se desarrolla la enfermedad. Sin embargo, se sabe poco porque algunas personas hacen HAP y otras no con los mismos riesgos. Puede ser un proceso primario o idiomática de origen desconocido, Hipertensión pulmonar primaria o aparecer en el seno de otras patologías, en fases avanzadas, respiratorias o no, denominándose entonces Hipertensión pulmonar secundaria. Cabe diferenciarlas:

Hipertensión pulmonar primaria:

Es la hipertensión pulmonar de causa desconocida, que se caracteriza por la alteración de las pequeñas arterias musculares del pulmón, observando alteraciones anatomopatológicas características en las arteriolas pulmonares. Afecta predominantemente al sexo femenino y su mayor incidencia es entre la 3ª y 4ª década de la vida.

Hipertensión pulmonar secundaria:

Debida a diversas enfermedades, entre las que destacan la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y el Trombo embolismo pulmonar (TEP) incluyendo el escleroderma, la anemia de células falciformes, el lupus, la afección hepática crónica, y el VIH – o el uso de medicinas de dietas como Fen-phen. En España también afectados por el síndrome toxico (aceite de colza). En ambas situaciones se produce un aumento de la resistencia de la circulación pulmonar con el consiguiente sobreesfuerzo del corazón para mantener el flujo sanguíneo. En casos mantenidos este sobreesfuerzo del corazón derecho secundario a la hipertensión pulmonar se conoce como cor pulmonale.

Existen distintos tipos de hipertensión pulmonar que pueden presentarse en diferentes procesos clínicos o enfermedades y de acuerdo con la clasificación actual se engloban en 5 grandes grupos o categorías (fig 1). Esta clasificación es de vital importancia, puesto que el tipo de tratamiento y el pronóstico de la enfermedad dependerán del origen de la causa. La hipertensión pulmonar idiopática es aquella que no se conoce una causa para su aparición.

En la tabla 1 se indican las enfermedades y procesos clínicos incluidos en cada categoría. Esta clasificación está basada fundamentalmente en datos clínicos. Los procesos y enfermedades que se agrupan en las diferentes categorías comparten similitudes en los mecanismos fisiopatológicos, la presentación clínica y las opciones terapéuticas.

Sintomatología

Los síntomas de la enfermedad están en relación con la dificultad del corazón para garantizar un flujo suficiente de sangre a los distintos órganos. El síntoma más frecuente es la dificultad respiratoria, disnea (falta de aire, suele aparecer de forma aguda) caracterizada por ser de esfuerzo y progresiva, astenia, (fatiga con el esfuerzo, debilidad, falta de vitalidad generalizada) al principio con grandes esfuerzos, pero progresivamente a menos umbral, edemas (hinchazón en los tobillos). También puede aparecer durante el esfuerzo angina de pecho (sensación de opresión aguda y sofocante, centrada detrás del esternón). Sensación de mareo al caminar, subir escaleras o efectuar algún esfuerzo moderado o cambio de posición o síncopes (pérdida de conciencia momentánea) con el ejercicio pero se dan casos con grados de oclusión arterial importantes con escasa sintomatología o incluso inexistente.

La disnea (falta de aire) es el síntoma mas frecuente e importante, la severidad de la disnea esta relacionada con el pronóstico de la enfermedad y así se habla de la clase funcional, que según sea esta disnea, va de 0 a 4 de tal forma que las personas que están en clase 0, la disnea solo aparece al hacer ejercicio intenso y las que están en clase 4 tienen disnea en reposo o con muy poco movimiento. Esta escala es útil para el medico para decidir el tratamiento mas adecuado y para cuantificar la mejoría o empeoramiento del paciente.

¿Qué pruebas me pueden realizar para llegar al diagnóstico?

El proceso de diagnóstico de esta rara enfermedad debe ser exhaustivo y no se debe obviar pruebas, puesto que el objetivo final es descartar que exista alguna causa de hipertensión pulmonar que tenga un tratamiento que permita incluso llegar a curar la enfermedad (como la enfermedad tromboembólica crónica o algunos tipos de cardiopatías congénitas). Por tanto debe existir un proceso ordenado de:

1. Sospecha: Los síntomas, la exploración física, el ECG y la Rx de tórax permiten sospechar la enfermedad, sobre todo si se pertenece a un grupo de riesgo (familiar, esclerodermia, Sd. Aceite Tóxico, VIH…)
2. Detección el ecocardiograma es una herramienta imprescindible para el diagnóstico inicial, ya que permite valorar cuánto está aumentada la presión del pulmón, y cuál es la consecuencia sobre el corazón.
   
   
   
   
   
3. Caracterización Se trata de llegar a saber si existe alguna causa inicial que haya desembocado en la aparición de la hipertensión pulmonar. Para ello se deben realizar distintas analíticas de sangre (analíticas básicas, serologías de virus hepatitis y VIH, descartar enfermedades autoinmunes), espirometría completa, gammagrafía pulmonar, en casos seleccionados que se sospeche enfermedad pulmonar escáner torácico o resonancia. Si se sospecha cardiopatía congénita puede ser necesaria una ecografía a través del esófago (similar a una endoscopia digestiva). Si hay sospecha de enfermedad tromboembolica pulmonar se debe realizar una TAC multicorte y una angiografía pulmonar (siempre en Centros con alta experiencia).
   
   
   
   
   
   
   
4. Diagnóstico definitivo El cateterismo cardiaco es imprescindible para establecer el diagnóstico definitivo de la enfermedad. No se debe empezar el tratamiento sin confirmar el diagnóstico de sospecha por el ecocardiograma. La severidad de la hipertensión también se puede ver al determinar las presiones del corazón y de las arterias pulmonares y comprobar otros parámetros, como el gasto cardiaco o la saturación de oxígeno en las arterias pulmonares. En ocasiones incluso se puede detectar un defecto congénito del corazón. Durante el cateterismo se debe proceder a realizar el test de vasorreactividad pulmonar, condición sine qua non para elegir el tratamiento y para establecer un pronóstico de la enfermedad.
   
   
   
   
   
   
   
5. Seguimiento Una vez establecido el diagnóstico definitivo de la enfermedad, para el seguimiento son necesarias revisiones clínicas, analíticas, ecocardiograma, test de la marcha (consiste en caminar el máximo de metros durante 6 minutos), análisis del consumo de oxígeno (ergoespirometría) y en algún caso cateterismo cardiaco.

Tratamiento

Hasta el 1990, no había ningún tratamiento aceptado por la profesión médica para la hipertensión pulmonar. Pero ahora los pacientes tienen varias opciones para consultar con sus doctores, aunque todavía no hay cura conocida.

El tratamiento que lleva más tiempo en uso es muy costoso y serio para el paciente. Requiere el uso de una bomba que administre continuamente la medicina directamente al corazón por medio de un catéter por lo que dificulta a la mayoría de los pacientes:

• Tener un trabajo regular y mantener una situación financiera fija.
• Viajar, por la dificultad de las sillas de ruedas, los abastos de oxígeno, y la seguridad.
• Controlar la náusea y vómitos por los efectos de la medicina.

Las metas de los tratamientos para pacientes con hipertensión pulmonar, como medicinas, oxígeno, y transplante, son:

• Tratar la causa fundamental
• Reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida
• Disminuir el desarrollo de coágulos de sangre y aumentar el abasto de sangre y oxígeno al corazón, para reducir su carga de trabajo.

El tratamiento más efectivo consiste en el tratamiento de la enfermedad de base pudiendo en algunos casos reducir la presión pulmonar al corregir la causa primaria.
Sin embargo, en los caso de hipertensión pulmonar primaria, el tratamiento es limitado. De forma natural, la enfermedad cursa con un empeoramiento progresivo con un promedio de vida desde la aparición de los primeros síntomas de unos 5 años, sin embargo, existen casos con evoluciones superiores a los 20 años.

Las medidas de soporte consisten en la oxigenoterapia en los enfermos con hipoxemia  (niveles bajos de oxígeno en la sangre) y diuréticos en casos de sobrecarga hídrica.

El tratamiento vasodilatador es útil en algunos casos pero no es posible anticipar qué pacientes responderán al tratamiento. Destaca el epoprenostol (prostaciclina) intravenoso, adenosina intravenosa, antagonistas del calcio por vía oral u óxido nítrico inhalado. En pacientes respondedores a estos fármacos, mejoran su sintomatología e incluso pueden alargar la supervivencia. La anticoagulación suele estar indicada en la mayor parte de los enfermos afectos de hipertensión pulmonar primaria, debido al mayor riesgo de trombosis y a la limitación de la actividad física. El último recurso terapéutico es el trasplante pulmonar de uno o de los dos pulmones, aún con una función cardiaca reducida.

La elección del tratamiento más adecuado estará en relación con la causa que genere la hipertensión pulmonar. Por eso es tan importante identificar el grupo al que pertenece el paciente con todas las pruebas diagnósticas. Así, si la causa de la hipertensión pulmonar es una enfermedad del corazón izquierdo (Grupo 2, por ejemplo estenosis mitral o miocardiopatía dilatada) el tratamiento será dirigido al tratamiento de estas enfermedades primarias. Si se tratase de hipertensión pulmonar en relación con enfermedades respiratorias (Grupo 3, por ejemplo Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, Síndrome de apnea / hipopnea durante el sueño) sería necesario tratamientos dirigidos a estas, como la CPAP nocturna en este último supuesto. Trataremos de desglosar el tratamiento específico de la Hipertensión Arterial Pulmonar, aquella que se refiere al Grupo 1 de la Clasificación de Venecia (2003).

¿Qué tipos de tratamiento existen?

Tratamiento convencional

Son fármacos que no son específicos para la hipertensión pulmonar, pero que mejoran los síntomas derivados de la insuficiencia cardiaca (diuréticos, digital), o del estado pro-coagulante (anticoagulantes orales). El aporte suplementario de oxígeno se debe dispensar a aquellos pacientes que tengan un nivel de oxígeno bajo en situación basal (presión parcial de oxígeno en sangre < 60 mmHg).Son fármacos que no son específicos para la hipertensión pulmonar, pero que mejoran los síntomas derivados de la insuficiencia cardiaca (diuréticos, digital), o del estado pro-coagulante (anticoagulantes orales). El aporte suplementario de oxígeno se debe dispensar a aquellos pacientes que tengan un nivel de oxígeno bajo en situación basal (presión parcial de oxígeno en sangre < 60 mmHg).

Mención especial en este apartado es la utilización de fármacos antagonistas de los canales de calcio (nifedipino, amlodipino, diltiazem…) que son de primera elección en aquellos pacientes que tienen una respuesta favorable en el tes de baso reactividad pulmonar. Se sabe que si la respuesta es sostenida en el tiempo, el pronóstico de la enfermedad es excelente (supervivencia mayor del 95% a los 5 años). Por ello es imprescindible tener la certeza de que un paciente es respondedor o no. De hecho, administrar estos fármacos sin testar antes la posible vaso reactividad  puede dar lugar a un empeoramiento e incluso ser una situación fatal.

Tratamientos específicos

Antagonistas de la endotelina: son fármacos que se administran vía oral y que realizan su acción inhibiendo el efecto de la endotelina, que es una sustancia que produce el organismo, que está incrementada en los pacientes con hipertensión pulmonar, y que se sabe que tiene un potente efecto vasoconstrictor y proliferativo. Los fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y comercializados en España son:

Bosentan (Tracleer®): fue el primero comercializado, e inhibe los receptores tipo A y B de la endotelina.

Sitaxsentan (Thelin®): es un inhibidor selectivo de los receptores de endotelina tipo A y se administra en una dosis al día. En la actualidad se encuentra retirado

Ambrisentan (Volibris®), es también un inhibidor selectivo de los receptores de endotelina tipo A.

Estos fármacos pueden producir toxicidad hepática (más frecuente con el bosentan) por lo que es necesario realizar analíticas mensuales para detectarlo precozmente.

Inhibidores de la fosfodiesterasa tipo 5: tienen también un efecto directo vasodilatador y antiproliferativo. Sildenafilo (Revatio®) y Tadalafilo (ADCIRCA®).

Prostaciclina y análogos: los pacientes con Hipertensión pulmonar presentan un déficit de prostaciclina, que es una sustancia que produce el organismo y que da lugar a vaso dilatación,  limita la proliferación y disminuye la agregación de las plaquetas. Desde los primeros años 80 se creó una prostaciclina sintética, de la que posteriormente derivaron análogos, y que fue la base del tratamiento hasta la aparición de nuevos fármacos orales a principios de este siglo XXI. Las formas de administración son en algunos casos complejas, ya que requieren catéteres permanentes y bombas de infusión continuas portátiles. Son el tratamiento de elección en pacientes que no responden favorablemente a los tratamientos orales o que son diagnosticados en una situación muy avanzada de la enfermedad. Los fármacos disponibles son:

Epoprostenol (Flolan®): fue el primer fármaco que se utilizó para el tratamiento de la hipertensión pulmonar, y ha sido el único en demostrar un aumento de la supervivencia. Se administra por un catéter permanente intravenoso y necesita de una bomba de perfusión continua.

Treprostinil (Remodulin®): se puede administrar por vía subcutánea, intravenosa y se está probando su utilización por vía inhalada y oral.

Iloprost (Ventavis®): se administra normalmente por vía inhalada, aunque también se puede administrar por vía intravenosa.

Formas de dispensación de las prostaciclinas

La elección de los fármacos va a depender de la situación de gravedad del paciente, de la propia preferencia del paciente y de la experiencia del centro. En el momento actual, el tratamiento combinado con 2 ó incluso 3 fármacos se hace necesario si la situación clínica lo requiere.

Tratamiento intervencionista y Trasplante Pulmonar

Cuando fracasa el tratamiento médico (incluso en combinación) y la enfermedad avanza, existe la posibilidad del trasplante pulmonar, siempre y cuando otras condiciones del paciente como la edad, otras enfermedades asociadas etc. no lo contraindiquen. En ocasiones, para intentar mejorar la situación de cara al trasplante se puede realizar una intervención mediante catéteres que consiste en realizar un pequeño agujero al septo ínter auricular, que es el que se para las dos aurículas del corazón, para favorecer el paso de sangre desde la aurícula derecha hacia la aurícula izquierda y que se denomina septostomía auricular. Este cortocircuito, en pacientes seleccionados, puede mejorar los síntomas de insuficiencia cardiaca

Cuando los pacientes presentan hipertensión pulmonar trombo embolica crónica, que es la situación derivada de trombo embolismos de repetición que ocluyen las arterias proximales del pulmón (grupo 4 de la clasificación de Venecia), se pueden beneficiar de la cirugía de extracción de los trombos o endarterectomía pulmonar. Esta técnica se debe realizar en centros con cirujanos cardiacos con experiencia, y la selección de pacientes también se debe realizar en estos centros.

¿Qué hábitos de vida debo llevar?

Como se ha mencionado previamente en las medidas generales, se debe evitar el ejercicio físico intenso, pero es recomendable caminar diariamente y hacer ejercicio suave aeróbico (peje. nadar), limitado por los síntomas. Se ha demostrado que un entrenamiento físico específico  (rehabilitación cardiaca) puede ayudar a mejorar los síntomas de la enfermedad. En cuanto a la alimentación, se debe evitar la ingesta de sal, y si se toma anticoagulantes orales, hay varios alimentos que se deben evitar para no interferir con los niveles óptimos de anticoagulación.

Para más información, ponte en contacto con la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

micro-relato, necesitamos vuestros comentarios y críticas

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar va a lanzar una campaña de sensibilización y captación de fondos bajo el título PALABRAS AZULES. Nos han pedido una serie de mini-relatos para aportar a medios de comunicación.

Como no somos profesionales del periodismo, necesitamos saber si este tipo de relato os interesa o no y, en caso afirmativo, cómo podemos mejorarlos para que os resulten útiles.

El mini-relato de esta entrada es la historia real de la presidenta de la asociación. Por favor, enviad vuestros comentarios a través del blog o a coordinador@hipertensionpulmonar.es. Gracias por vuestra ayuda.

Me llamo Irene Delgado y tengo una cardiopatía congénita que me ha provocado hipertensión pulmonar, una enfermedad poco frecuente que tiene un pronóstico grave. Soy una de las personas privilegiadas que ha conseguido sobrevivir por encima de las barreras de los tres, cinco y diez años (con índices de mortalidad de 41,5%, 33% y 5% respectivamente).

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, no había ninguna organización de pacientes que me pudiera dar orientación y apoyo. Lo único que conseguí como información por internet es que los pacientes de hipertensión pulmonar tenían un pronóstico de vida de 2,8 años. Cuando conseguí superar el miedo, el duelo ante la noticia y la adaptación a un tratamiento agresivo decidí fundar una asociación de pacientes que pudiera ofrecer a las personas como yo la ayuda que no pude obtener cuando más lo necesitaba.

Mi vida con hipertensión pulmonar sigue siendo activa gracias a los tratamientos que existen, aunque evidentemente hay cosas que no puedo hacer. Por ejemplo, no puedo cargar una bolsa con la compra desde el coche hasta el portal de mi casa. Cuando me ofrecen planes, tengo que conocer exactamente con qué dificultades me puedo encontrar, escaleras, cuestas... porque a veces lo consigo haciendo varias pausas para RESPIRAR o decido quedarme en casa ante el miedo de no poder superarlo.

Mientras tanto, trabajo con todas mis fuerzas y todo mi entusiasmo en dar a conocer la enfermedad tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes y el público en general, ayudo a construir un futuro menos incierto a través de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar e intento que los pacientes como yo tengan esperanza y ánimo para superar las barreras de supervivencia porque cada día que pasa nos acerca a nuevos tratamientos que aumentan nuestra calidad de vida y, en un futuro, a la cura definitiva.

Para más información pueden contactar en: información@hipertensionpulmonar.es

Hipertensión Pulmonar en atención primaria

Hipertensión Pulmonar y médicos de familia. La atención primaria factor diferencial de supervivencia y calidad de vida.

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad de baja prevalencia (14 casos por millón) y baja incidencia (de 3 a 4 casos por millón). Tiene un pronóstico grave y los pacientes que no reciben tratamiento tienen una esperanza de vida inferior a tres años. Una descripción más amplia de la enfermedad se puede encontrar en http://hipertensionpulmonar.es/enfermedad.htm. En la página del enlace, se describe cómo el aparato circulatorio de los pulmones va sufriendo una reducción progresiva de la capacidad de hacer llegar la sangre a los alveolos debido al estrechamiento de la luz de los capilares, vasos sanguíneos y arteria pulmonar. El ventrículo derecho se dilata para bombear con más fuerza en un intento de empujar a los glóbulos rojos para que cumplan su función de recoger el oxígeno y llevarlo al resto del cuerpo hasta que, en muchos casos, se produce el fallo cardiaco.

Lo que no se cuenta en esa descripción científica es cómo vive el paciente la progresión de la enfermedad. La hipertensión pulmonar puede ser padecida por toda la población sin distinción de edad o sexo, aunque un número más significativo de casos se da en mujeres entre los 35 y los 45 años. En los primeros síntomas, el paciente se siente cansado sin causa aparente. ¿Quién no ha estado cansado alguna vez? La fatiga, el cansancio cada vez mayor al realizar esfuerzos cada vez menores y la aparición de la sensación de falta de aire.

A los pacientes de hipertensión pulmonar les gustaría que los médicos de atención primaria tuvieran más conocimiento sobre la enfermedad. Se les hacen pruebas tomando como base las afecciones más comunes e inician el proceso de peregrinación por las salas de espera de centros de salud, consultas de especialistas y pruebas de lo más variado. Mientras tanto, los síntomas se van agravando y muchos médicos sospechan que su paciente sufre un estrés que somatiza produciendo un empeoramiento que no tiene una base física objetiva que conduce al  deterioro. Alguno de los miembros de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha llegado a ser remitido a la consulta del psiquiatra antes de descubrir que tenía una enfermedad muy real localizada en sus pulmones y no en su cerebro. Pero, es tristemente cierto, hay más de cinco mil enfermedades raras conocidas. ¿Se puede exigir al médico de familia que las contemple todas como posible diagnóstico? El pequeño inconveniente en el caso de la hipertensión pulmonar es que el retraso en identificar el problema no sólo hace progresar al paciente hacia una discapacidad mayor y una calidad de vida seriamente disminuida, también le acorta la vida y disminuye sus posibilidades de pasar con éxito la barrera de los cinco años después del diagnóstico, momento en que el índice de supervivencia llega a superar el 67%. Un porcentaje de esperanza que supone una meta para muchos inalcanzable.

¿Cuál es la reacción de un médico cuando se le pregunta qué es la hipertensión pulmonar? Lógicamente, se forma en su mente un aumento de la presión sanguínea en el aparato circulatorio de los pulmones y se imagina problemas parecidos a los de la hipertensión arterial que todos conocemos. A partir de ese momento, el médico queda convencido de saber de qué enfermedad se está hablando. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar intenta cambiar esa actitud y promover que los médicos de atención primaria tengan un mayor conocimiento sobre el tema. Más de un especialista le ha dicho a su paciente recién diagnosticado que no existe tratamiento para la hipertensión pulmonar. Si esto es así en el caso de algunos neumólogos y cardiólogos, no se puede pensar que el médico de atención primaria tenga más conocimientos. Que los médicos de atención primaria y los especialistas sepan que la enfermedad existe y que hoy en día hay tratamientos que mejoran el pronóstico y la calidad de vida, no parece una petición excesiva, sin embargo, el trabajo de difusión encuentra una cantidad de escollos que puede llegar a sorprender.

Lanzamiento de la Hoja de Ruta Respiratoria en el Parlamento Europeo

Petición a Europa de dar mayor prioridad al problema de las enfermedades respiratorias crónicas, una de las causas más importantes de mortalidad en la Unión Europea.

El día 6 de septiembre ha habido una audiencia en el Parlamento Europeo en la que se señaló que las enfermedades pulmonares tienen un coste anual de 100 mil millones de Euros lo que amenaza a la estrategia europea 2020 de alcanzar que un 75% de la población trabajadora esté empleada y sea productiva.

Catherine Stihler, socialista escocesa Miembro del Parlamento Europeo, dijo en la audiencia que la UE debería tomar las medidas apropiadas para enfrentar ese problema, incluyendo la adopción de un plan de acción para las enfermedades crónicas. También dijo que otras medidas también incluyen un aumento sustancial en la innovación e investigación biomédicas.

Su presentación se hizo en la audiencia organizada por la Sociedad Respiratoria Europea (ERS), que ha esbozado las principales recomendaciones y prioridades para la salud respiratoria.

Marc Decramer, presidente de la ERS, dijo que el costo anual actual de 100 mil millones de euros causada por enfermedades pulmonares "no es sostenible".

Y añadió: "Hacemos un llamado a la Presidencia de Polonia para garantizar la aplicación efectiva de las conclusiones del Consejo sobre la enfermedad crónica. Estas acciones tienen el potencial de mejorar radicalmente la salud de las generaciones futuras y ahorrar miles de millones para la economía europea".

La audiencia escuchó que los principales expertos han completado un período de reflexión de 18 meses, dando como resultado una "hoja de ruta respiratoria europea”.

Se recomienda mejorar la accesibilidad a la atención a las personas con enfermedades respiratorias crónicas, así como la toma de "medidas enérgicas" sobre la contaminación del aire interior y exterior y el cambio climático.

Juan Fuertes, Coordinador de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, estuvo presente en la audiencia dando el apoyo de la asociación al documento presentado por la Sociedad Respiratoria Europea.

“La hipertensión pulmonar es una enfermedad con pronóstico grave en la que se ha avanzado mucho en cuanto a tratamientos en los últimos años. En la “Hoja de Ruta Respiratoria” se menciona esta enfermedad como enfermedad rara y con mayor incidencia como enfermedad secundaria a otras patologías. En España, la asociación está trabajando en la protección a los pacientes con especial énfasis en la problemática de los tratamientos. Es imprescindible garantizar que los pacientes puedan acceder a las medicaciones pertinentes y retrasar de este modo el empeoramiento clínico que conduce a graves discapacidades e incluso el fallecimiento. También es imperativo que se respeten las patentes de medicamentos huérfanos y que los genéricos que se utilizan cumplan con las normativas de seguridad y estén suficientemente probados.

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar respalda incondicionalmente las iniciativas de las sociedades científicas en la promoción de la mejora asistencial a los pacientes crónicos respiratorios, ya que esas mejoras reducen la dependencia y dan a los pacientes la oportunidad de ser miembros productivos de la sociedad durante más tiempo mejorando su calidad de vida.

La “Hoja de Ruta Respiratoria” es un documento imprescindible en la mejora de la gestión de las enfermedades respiratorias a través de las políticas de la Unión Europea.”

Para mayor información:

Juan Fuertes

Coordinador

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

coordinador@hipertensionpulmonar.es

Tf. 629 22 14 39

www.hipertensionpulmonar.es