La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar va a lanzar una campaña de sensibilización y captación de fondos bajo el título PALABRAS AZULES. Nos han pedido una serie de mini-relatos para aportar a medios de comunicación.
Como no somos profesionales del periodismo, necesitamos saber si este tipo de relato os interesa o no y, en caso afirmativo, cómo podemos mejorarlos para que os resulten útiles.
El mini-relato de esta entrada es la historia real de la presidenta de la asociación. Por favor, enviad vuestros comentarios a través del blog o a coordinador@hipertensionpulmonar.es. Gracias por vuestra ayuda.
Me llamo Irene Delgado y tengo una
cardiopatía congénita que me ha provocado hipertensión pulmonar, una enfermedad
poco frecuente que tiene un pronóstico grave. Soy una de las personas
privilegiadas que ha conseguido sobrevivir por encima de las barreras de los
tres, cinco y diez años (con índices de mortalidad de 41,5%, 33% y 5%
respectivamente).
Cuando me
diagnosticaron la enfermedad, no había ninguna organización de pacientes que me
pudiera dar orientación y apoyo. Lo único que conseguí como información por
internet es que los pacientes de hipertensión pulmonar tenían un pronóstico de
vida de 2,8 años. Cuando conseguí superar el miedo, el duelo ante la noticia y
la adaptación a un tratamiento agresivo decidí fundar una asociación de
pacientes que pudiera ofrecer a las personas como yo la ayuda que no pude
obtener cuando más lo necesitaba.
Mi vida con
hipertensión pulmonar sigue siendo activa gracias a los tratamientos que
existen, aunque evidentemente hay cosas que no puedo hacer. Por ejemplo, no
puedo cargar una bolsa con la compra desde el coche hasta el portal de mi casa.
Cuando me ofrecen planes, tengo que conocer exactamente con qué dificultades me
puedo encontrar, escaleras, cuestas... porque a veces lo consigo haciendo varias
pausas para RESPIRAR o decido quedarme en casa ante el miedo de no poder
superarlo.
Mientras tanto,
trabajo con todas mis fuerzas y todo mi entusiasmo en dar a conocer la
enfermedad tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes y el
público en general, ayudo a construir un futuro menos incierto a través de la
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar e intento que los pacientes como yo
tengan esperanza y ánimo para superar las barreras de supervivencia porque cada
día que pasa nos acerca a nuevos tratamientos que aumentan nuestra calidad de
vida y, en un futuro, a la cura definitiva.
Para más información
pueden contactar en: información@hipertensionpulmonar.es
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